深圳新聞網(wǎng)2025年4月6日訊（深圳特區(qū)報記者 李舒瑜）成立調(diào)研組深入社區(qū)和孤獨癥家庭調(diào)研，組織人大代表走訪多家孤獨癥康復(fù)機構(gòu)、藝術(shù)團體和研究機構(gòu)，與相關(guān)政府職能部門工作人員座談交流意見，邀請孤獨癥家庭參觀粵港澳大灣區(qū)花展……
近日，深圳孤獨癥兒童小岱吹奏陶笛的視頻在網(wǎng)絡(luò)上爆火，引發(fā)各界對孤獨癥群體的關(guān)注。市人大常委會圍繞孤獨癥群體開展系列調(diào)研座談和公益活動，助力“星星的孩子”更好融入社會，發(fā)光發(fā)熱。
深入調(diào)研，了解孤獨癥群體的困難和需求
孤獨癥，又稱自閉癥，是一類發(fā)病于3歲前的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙。人們通常把孤獨癥兒童稱為“星星的孩子”。據(jù)世界衛(wèi)生組織估計，全世界大約每100名兒童中就有1人患孤獨癥。
孤獨癥兒童康復(fù)補助落實情況怎么樣？隨班就讀是否順利？康復(fù)服務(wù)能否滿足需要？今年3月初起，市人大常委會組成調(diào)研組，深入社區(qū)走訪孤獨癥家庭，面對面傾聽他們的心聲，了解他們的困難和訴求。在此基礎(chǔ)上，召開專題座談會，聽取市民政、衛(wèi)健、醫(yī)保、教育、殘聯(lián)等相關(guān)部門和人大代表、專家學(xué)者的意見建議。
根據(jù)市人大常委會初步形成的相關(guān)調(diào)研工作情況報告，多年來深圳持續(xù)支持和關(guān)愛孤獨癥群體，從康復(fù)、教育、就業(yè)、家庭支持、社會融合等方面對他們提供全方位支持。針對調(diào)研中了解到的融合教育質(zhì)量有待提升、家庭陪護負(fù)擔(dān)重、成年孤獨癥群體托管安置難等問題，報告有針對性地提出意見建議。比如，在教育支持方面，建議健全助教陪讀制度，為有需要的孤獨癥兒童配備陪讀助教的“影子老師”，政府財政予以適當(dāng)支持。在陪護照料方面，將孤獨癥家庭“喘息服務(wù)”列入社區(qū)民生微實事項目，積極發(fā)展社區(qū)家庭式托養(yǎng)服務(wù)，不斷完善成年孤獨癥群體托管服務(wù)機制。
積極建言，既要提供幫助也要尊重包容
長期以來，深圳市各級人大代表持續(xù)關(guān)注孤獨癥群體，幾乎每年兩會期間，都有相關(guān)意見建議提出，推動我市不斷完善相關(guān)保障政策和關(guān)愛服務(wù)體系。
今年4月2日是第18個世界孤獨癥日。10多名市人大代表參加“擁抱星星的人文City walk”活動，以City walk（城市漫步）的方式走訪深圳市羅湖區(qū)仁愛康復(fù)服務(wù)中心、深圳市福田區(qū)頌雅藝術(shù)團及市自閉癥研究會，并結(jié)合調(diào)研情況為更好關(guān)愛和支持孤獨癥群體建言。
市人大代表、市婦聯(lián)副主席彭迎九說，深圳是國內(nèi)對孤獨癥救助標(biāo)準(zhǔn)最高的城市之一，各項支持保障政策和民生兜底措施都位于全國前列。她建議，立足社區(qū)探索設(shè)立孤獨癥關(guān)愛服務(wù)站點，加強對孤獨癥康復(fù)、教育、社會參與等方面的系統(tǒng)支持，以及對其他家庭成員和照顧者的關(guān)懷幫助。比如設(shè)立喘息空間、提供陪伴服務(wù)，為孤獨癥群體的照護者“減負(fù)”。
“‘星星的孩子’長大了，未來的出路在哪里？”市人大代表、前海人壽保險股份有限公司監(jiān)事會主席陳琳說，許多孤獨癥兒童盡管能夠在融合教育中成長，可一旦走出校門或機構(gòu)就面臨無處可去的尷尬困境。她呼吁加大對大齡孤獨癥群體就業(yè)、技能培訓(xùn)和托養(yǎng)服務(wù)等方面的政策支持，構(gòu)建全生命周期的關(guān)愛體系。
市人大代表、深圳服裝行業(yè)協(xié)會會長潘明說，早在幾年前，服裝協(xié)會嘗試用愛心商店的方式支持孤獨癥群體就業(yè)。她認(rèn)為，可以通過社區(qū)提供空間，服裝企業(yè)實施培訓(xùn)和捐贈等方式，為大齡孤獨癥群體和“星星媽媽”提供就業(yè)機會，減輕家庭壓力的同時使他們能更好地實現(xiàn)人生價值。
市人大代表、深圳市康寧醫(yī)院法醫(yī)精神科和強制治療科主任李學(xué)武表示，關(guān)愛孤獨癥群體不僅僅是提供幫助，更要接納和尊重他們的獨特性，并為他們創(chuàng)造一個包容的社會環(huán)境。
持續(xù)發(fā)力，推動構(gòu)建全方位支持保障體系
深圳不僅是創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)之城，也是一座充滿人文關(guān)懷的有溫度的城市。近年來，市人大常委會先后出臺《深圳經(jīng)濟特區(qū)社會建設(shè)條例》《深圳經(jīng)濟特區(qū)無障礙城市建設(shè)條例》等法規(guī)，結(jié)合深圳實際情況，為特殊群體織密法治保障網(wǎng)。
市人大常委會相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，結(jié)合此次調(diào)研，將對開展孤獨癥群體關(guān)愛服務(wù)工作“小切口”立法的必要性、可行性進行研究論證。同時，積極推動深圳經(jīng)濟特區(qū)慈善事業(yè)促進條例立法工作，發(fā)揮公益慈善事業(yè)助力賦能作用。
今年市兩會上，全體市人大代表票決產(chǎn)生2025年度十大民生實事項目，其中就包括“關(guān)心關(guān)愛老年人和特殊群體”。據(jù)悉，市人大常委會將結(jié)合民生實事監(jiān)督工作，推動我市為包括孤獨癥群體在內(nèi)的特殊群體構(gòu)建全方位多層次支持和保障體系。推動我市長期護理保險制度盡早落地實施，更好滿足特殊群體的照護需求，減輕家庭負(fù)擔(dān)，提高生活質(zhì)量。
前不久，“察民情惠民生助力高質(zhì)量發(fā)展·人大代表在行動”代表主題活動啟動。結(jié)合此次活動，市人大常委會動員各級人大代表特別是相關(guān)企業(yè)、社會組織領(lǐng)域的代表積極行動起來，以各種方式為我市孤獨癥群體提供支持，用愛和理解為他們點亮星空。
