深圳新聞網(wǎng)2025年4月6日訊（深圳特區(qū)報(bào)記者 李舒瑜）成立調(diào)研組深入社區(qū)和孤獨(dú)癥家庭調(diào)研，組織人大代表走訪多家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)、藝術(shù)團(tuán)體和研究機(jī)構(gòu)，與相關(guān)政府職能部門工作人員座談交流意見(jiàn)，邀請(qǐng)孤獨(dú)癥家庭參觀粵港澳大灣區(qū)花展……
近日，深圳孤獨(dú)癥兒童小岱吹奏陶笛的視頻在網(wǎng)絡(luò)上爆火，引發(fā)各界對(duì)孤獨(dú)癥群體的關(guān)注。市人大常委會(huì)圍繞孤獨(dú)癥群體開(kāi)展系列調(diào)研座談和公益活動(dòng)，助力“星星的孩子”更好融入社會(huì)，發(fā)光發(fā)熱。
深入調(diào)研，了解孤獨(dú)癥群體的困難和需求
孤獨(dú)癥，又稱自閉癥，是一類發(fā)病于3歲前的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙。人們通常把孤獨(dú)癥兒童稱為“星星的孩子”。據(jù)世界衛(wèi)生組織估計(jì)，全世界大約每100名兒童中就有1人患孤獨(dú)癥。
孤獨(dú)癥兒童康復(fù)補(bǔ)助落實(shí)情況怎么樣？隨班就讀是否順利？康復(fù)服務(wù)能否滿足需要？今年3月初起，市人大常委會(huì)組成調(diào)研組，深入社區(qū)走訪孤獨(dú)癥家庭，面對(duì)面傾聽(tīng)他們的心聲，了解他們的困難和訴求。在此基礎(chǔ)上，召開(kāi)專題座談會(huì)，聽(tīng)取市民政、衛(wèi)健、醫(yī)保、教育、殘聯(lián)等相關(guān)部門和人大代表、專家學(xué)者的意見(jiàn)建議。
根據(jù)市人大常委會(huì)初步形成的相關(guān)調(diào)研工作情況報(bào)告，多年來(lái)深圳持續(xù)支持和關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥群體，從康復(fù)、教育、就業(yè)、家庭支持、社會(huì)融合等方面對(duì)他們提供全方位支持。針對(duì)調(diào)研中了解到的融合教育質(zhì)量有待提升、家庭陪護(hù)負(fù)擔(dān)重、成年孤獨(dú)癥群體托管安置難等問(wèn)題，報(bào)告有針對(duì)性地提出意見(jiàn)建議。比如，在教育支持方面，建議健全助教陪讀制度，為有需要的孤獨(dú)癥兒童配備陪讀助教的“影子老師”，政府財(cái)政予以適當(dāng)支持。在陪護(hù)照料方面，將孤獨(dú)癥家庭“喘息服務(wù)”列入社區(qū)民生微實(shí)事項(xiàng)目，積極發(fā)展社區(qū)家庭式托養(yǎng)服務(wù)，不斷完善成年孤獨(dú)癥群體托管服務(wù)機(jī)制。
積極建言，既要提供幫助也要尊重包容
長(zhǎng)期以來(lái)，深圳市各級(jí)人大代表持續(xù)關(guān)注孤獨(dú)癥群體，幾乎每年兩會(huì)期間，都有相關(guān)意見(jiàn)建議提出，推動(dòng)我市不斷完善相關(guān)保障政策和關(guān)愛(ài)服務(wù)體系。
今年4月2日是第18個(gè)世界孤獨(dú)癥日。10多名市人大代表參加“擁抱星星的人文City walk”活動(dòng)，以City walk（城市漫步）的方式走訪深圳市羅湖區(qū)仁愛(ài)康復(fù)服務(wù)中心、深圳市福田區(qū)頌雅藝術(shù)團(tuán)及市自閉癥研究會(huì)，并結(jié)合調(diào)研情況為更好關(guān)愛(ài)和支持孤獨(dú)癥群體建言。
市人大代表、市婦聯(lián)副主席彭迎九說(shuō)，深圳是國(guó)內(nèi)對(duì)孤獨(dú)癥救助標(biāo)準(zhǔn)最高的城市之一，各項(xiàng)支持保障政策和民生兜底措施都位于全國(guó)前列。她建議，立足社區(qū)探索設(shè)立孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)服務(wù)站點(diǎn)，加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)、教育、社會(huì)參與等方面的系統(tǒng)支持，以及對(duì)其他家庭成員和照顧者的關(guān)懷幫助。比如設(shè)立喘息空間、提供陪伴服務(wù)，為孤獨(dú)癥群體的照護(hù)者“減負(fù)”。
“‘星星的孩子’長(zhǎng)大了，未來(lái)的出路在哪里？”市人大代表、前海人壽保險(xiǎn)股份有限公司監(jiān)事會(huì)主席陳琳說(shuō)，許多孤獨(dú)癥兒童盡管能夠在融合教育中成長(zhǎng)，可一旦走出校門或機(jī)構(gòu)就面臨無(wú)處可去的尷尬困境。她呼吁加大對(duì)大齡孤獨(dú)癥群體就業(yè)、技能培訓(xùn)和托養(yǎng)服務(wù)等方面的政策支持，構(gòu)建全生命周期的關(guān)愛(ài)體系。
市人大代表、深圳服裝行業(yè)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)潘明說(shuō)，早在幾年前，服裝協(xié)會(huì)嘗試用愛(ài)心商店的方式支持孤獨(dú)癥群體就業(yè)。她認(rèn)為，可以通過(guò)社區(qū)提供空間，服裝企業(yè)實(shí)施培訓(xùn)和捐贈(zèng)等方式，為大齡孤獨(dú)癥群體和“星星媽媽”提供就業(yè)機(jī)會(huì)，減輕家庭壓力的同時(shí)使他們能更好地實(shí)現(xiàn)人生價(jià)值。
市人大代表、深圳市康寧醫(yī)院法醫(yī)精神科和強(qiáng)制治療科主任李學(xué)武表示，關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥群體不僅僅是提供幫助，更要接納和尊重他們的獨(dú)特性，并為他們創(chuàng)造一個(gè)包容的社會(huì)環(huán)境。
持續(xù)發(fā)力，推動(dòng)構(gòu)建全方位支持保障體系
深圳不僅是創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)之城，也是一座充滿人文關(guān)懷的有溫度的城市。近年來(lái)，市人大常委會(huì)先后出臺(tái)《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)社會(huì)建設(shè)條例》《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)無(wú)障礙城市建設(shè)條例》等法規(guī)，結(jié)合深圳實(shí)際情況，為特殊群體織密法治保障網(wǎng)。
市人大常委會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，結(jié)合此次調(diào)研，將對(duì)開(kāi)展孤獨(dú)癥群體關(guān)愛(ài)服務(wù)工作“小切口”立法的必要性、可行性進(jìn)行研究論證。同時(shí)，積極推動(dòng)深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)慈善事業(yè)促進(jìn)條例立法工作，發(fā)揮公益慈善事業(yè)助力賦能作用。
今年市兩會(huì)上，全體市人大代表票決產(chǎn)生2025年度十大民生實(shí)事項(xiàng)目，其中就包括“關(guān)心關(guān)愛(ài)老年人和特殊群體”。據(jù)悉，市人大常委會(huì)將結(jié)合民生實(shí)事監(jiān)督工作，推動(dòng)我市為包括孤獨(dú)癥群體在內(nèi)的特殊群體構(gòu)建全方位多層次支持和保障體系。推動(dòng)我市長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)制度盡早落地實(shí)施，更好滿足特殊群體的照護(hù)需求，減輕家庭負(fù)擔(dān)，提高生活質(zhì)量。
前不久，“察民情惠民生助力高質(zhì)量發(fā)展·人大代表在行動(dòng)”代表主題活動(dòng)啟動(dòng)。結(jié)合此次活動(dòng)，市人大常委會(huì)動(dòng)員各級(jí)人大代表特別是相關(guān)企業(yè)、社會(huì)組織領(lǐng)域的代表積極行動(dòng)起來(lái)，以各種方式為我市孤獨(dú)癥群體提供支持，用愛(ài)和理解為他們點(diǎn)亮星空。
